Tout ne va pas mal en France. La générosité a visiblement augmenté ces dernières années et se concrétise sur les terrains de la recherche et des initiatives pour soutenir de façon bénéfique les accompagnants et les patients.

Les associations et les fondations œuvrant dans la santé publique ont leurs marottes telles que le « Téléthon » début décembre, le « Sidaction », ou toute autre opération de « street teasing » où une myriade de jeunes affublés de coupe-vent fluos viennent alpaguer le chaland. Ces opérations médiatiques à l’échelle du pays démontrent que le financement de la recherche médicale se développe en partie, non négligeable, par la générosité des Français. A ce titre, la 20e édition du baromètre sur « La générosité des Français », réalisée par l’IDAF et Recherches et Solidarités sortie le 26 novembre 2015 apporte des chiffres très encourageants. Premier fait saillant, le montant global des dons est en hausse. Selon ce baromètre, « en 2014, les Français ont donné 4 % de plus qu’en 2013 (entre 4,2 et 4,4 milliards d’euros), et ont déclaré des montants supérieurs de 7,2 % à l’administration fiscale (2,4 milliards d’euros de la part de 5,5 millions de foyers fiscaux) ». Des chiffres à saluer d’autant que cet élan de générosité profite à toutes les associations, même les plus modestes. Plus généralement, ce sont les campagnes en ligne via des appels au don numériques ou des levées via crowdfunding (financement participatif) qui ont trouvé un bon relais. Un bon levier pour améliorer les collectes car ces biais permettent d’afficher la dimension concrète des actions tout en mettant en valeur leurs résultats et en élargissant rapidement le cercle de donateurs… Rappelons en outre qu’aujourd’hui, une charte de déontologie existe – avec le label Don en confiance – pour enterrer les erreurs de gouvernance du passé en matière de gestion des financements. Reste à connaître les utilisations concrètes de vos deniers.

Utilité publique et recherche

Nombreuses sont les grandes associations qui financent activement la recherche dans leur domaine respectif. Concrètement, votre don permettra de financer des bourses de doctorats ou de post-doctorants (entendez ici, des docteurs qui prolongent leur recherche après l’obtention de leur diplôme). Par exemple, le service de radiologie de l’hôpital Necker de Paris vient de recruter une nouvelle personne censée analyser les raisons du mutisme conséquentes à certaines opérations du cerveau qui ne touchent pas les zones du langage. Toujours pour Necker, ces financements lui permettent aussi de faire appel à une physicienne, spécialiste de la sismologie – oui, comme pour les tremblements de terre – dont la tâche consiste à calculer la pression intracrânienne sans avoir à percer la boîte crânienne. Au total, pour cette équipe de recherche à Paris Necker, cinq personnes sont directement payées par des bourses privées. Ces financements directs abondent également des équipes de recherche et des laboratoires pour venir pallier les financements publics parfois déficients. Entre autres exemples, l’Agence nationale de recherches sur le sida et les hépatites virales (ANRS) dispose d’un budget d’environ 40 millions d’euros par an. Et Sidaction consacrerait trois millions au financement de la recherche. De même, les Organisations non gouvernementales (ONG) et le monde associatif tels que l’Association française contre les myopathies (AFM) prennent le relais de l’Etat avec un financement important sur le chantier du génome humain, une contribution non négligeable pour un domaine où la France figure parmi les leaders mondiaux. Cette prise de relais est une réalité. Parmi la pléthore d’acteurs, la Ligue contre le cancer, l’Association pour la recherche sur le cancer (ARC), Sidaction, l’AFM, Vaincre la mucoviscidose, etc., sont tous engagés dans un dialogue permanent avec les institutions officielles. Cette tendance doit être cependant nuancée par une politique fiscale ces dernières années qui souhaite encourager autrement la générosité des particuliers.

Des chantiers nombreux et concrets

Entre autres, la Fondation ARC pour la recherche sur le cancer, reconnue d’utilité publique, est la première fondation entièrement dédiée à la recherche sur le cancer à l’échelon national. Son ambition est de permettre que dans dix ans, deux cancers sur trois soient guéris (au lieu d’un sur deux aujourd’hui). Cette fondation est abondée selon ses derniers chiffres par 232 000 donateurs actifs. Et 74,9 % des dépenses sont consacrées à la réalisation de l’objet social. 274 nouveaux projets de recherche ont été soutenus en 2015. Et 700 publications scientifiques ont vu le jour, toutes issues de projets menés par des chercheurs soutenus par la Fondation ARC. Parmi les initiatives concrètes, les opérations de dépistage, notamment en matière de mammographie, profitent directement au public. Pour ce qui est de la recherche, le prix Griffuel récompense deux lauréats dont les travaux ont abouti à une avancée majeure en recherche fondamentale ou en recherche translationnelle et clinique pour un montant de 150 000 euros chacun.

Très concrètement, l’impact de votre générosité se matérialise au quotidien. Entre autres, l’hôpital Necker de Paris vient de faire l’acquisition d’une paire de lunettes compatible avec les appareils à IRM pour occuper les enfants pendant l’examen. De même, l’hôpital a pu investir dans un faux scanner pour que les enfants puissent anticiper un examen parfois vécu comme angoissant. Ces investissements ont de nombreuses conséquences bénéfiques : une sédation moins lourde pour les enfants pour cet examen, pensez au gain de temps… De même, le troisième appareil à IRM est financé par une fondation et permet de progresser sur de nouveaux traitements pour aboutir à un acte chirurgical toujours plus efficace et moins invasif.

Autre exemple, celui de l’ARSLA qui s’attaque notamment à la maladie dit de Charcot qui compterait selon les dernières estimations environ 7 000 personnes atteintes en France et 50 000 personnes dans le monde. Christine Tabuenca, directrice générale de l’Association de recherche sur la Sclérose Latérale Amyotrophie (ARSLA) complète  : « Pour l’instant, nous savons que 10 % des patients ont hérité de la maladie génétiquement mais pour le reste, les recherches se poursuivent. L’association possède trois prérogatives : celle de soutenir la recherche, et les patients, et celle de créer de la visibilité via les événements. De l’ordre de nos missions sociales, nous souhaitons donc améliorer la qualité de vie des patients. Cela se concrétise par des appels à projet en recherche fondamentale ou clinique. Les avancées ont été rares en 150 ans et attirer de jeunes chercheurs est une tâche peu aisée ». Malgré des avancées encore timides, l’association développe de nombreuses autres initiatives porteuses de résultats probants : « Pour un investissement de 1,5 million d’euros, nous avons mis en place le protocole Pulse qui regroupe plusieurs bases de données (anatomique, physiologique et clinique). Il y avait un vrai manque au sujet du traitement de ces différentes données, ce qui expliquait notamment le non-aboutissement de certains projets cliniques. Autre investissement, le parc de matériels que nous mettons à disposition du corps médical. Nous avons ainsi de quoi créer un parcours évolutif pour encourager et maintenir l’autonomie et la communication des patients, parfois prisonniers de leur corps », explique Christine Tabuenca.

Projecteur sur les maladies orphelines

Bien évidemment, ces différentes organisations ne travaillent pas en vase clos. Des actions communes sont par exemple menées entre les associations et fondations notamment sur le plan des maladies rares. L’idée reste la même : celle de mutualiser le matériel et les énergies pour conjointement entreprendre de nouvelles recherches afin de continuer à faire parler de ces maladies tout en faisant tomber les inégalités territoriales. « Pour la maladie dite de Charcot, il existe de nombreux dispositifs en Île-de-France ou en PACA. Partout ailleurs cela manque. Nous nous battons aussi pour les personnes qui ne sont plus actives et qui se trouvent dans une situation qui les précarise avec la maladie », ajoute Christine Tabuenca. Rappelons plus généralement que, malgré une grande hétérogénéité, les maladies rares souffrent des mêmes caractéristiques : difficultés pour la prise en charge clinique, absence de structure médicale de référence identifiée, faible investissement en termes de recherche clinique et fondamentale… L’ensemble de ces caractéristiques conduit à la multiplication des consultations et à l’accroissement des coûts de la prise en charge sans oublier la sensation d’abandon souvent ressentie par les patients. Rappelons pour conclure qu’une maladie orpheline se caractérise par un seuil maximum d’une personne atteinte sur 20 000, ce qui donne le chiffre par projection de 30 000 atteints pour une maladie donnée en France. Selon l’alliance des maladies rares, 3 à 4 millions de personnes sont atteintes d’une maladie rare en France et 25 millions en Europe. 6 000 à 8 000 maladies rares sont dénombrées. Cinq nouvelles sont décrites chaque mois dans la littérature médicale. Des chiffres à méditer si l’on est réfractaire à la donation…

Geoffroy Framery

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