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« Pour que les enfants malades restent des enfants. » Voilà 25 ans que l’association L’Envol propose des séjours de vacances et activités à des enfants malades – ainsi qu’à des ados et jeunes adultes. Face à l’injustice que constitue la maladie d’un enfant, Joanna Jammes a rejoint la famille de L’Envol en 2015 pour en assurer la direction. Avec l’envie de redonner des moments de bonheur et surtout une insouciance, aux enfants. Entretien.
L’association L’Envol, en quelques mots… Notre association propose à des jeunes malades âgés entre 6 et 25 ans des programmes adaptés pour rompre l’isolement qu’ils rencontrent au quotidien en raison de leurs maladies. Je crois qu’il n’y a pas de cause plus touchante – et en même temps révoltante – que la maladie d’un enfant. Une injustice terrible. Je n’ai évidemment pas hésité à rejoindre l’aventure en 2015. Le projet est fabuleux : les séjours redonnent une véritable âme d’enfant à un public frappé par des épreuves multiples. Nous accueillons des enfants qui souffrent de maladies très diverses : cancers, maladies auto- immunes, drépanocytose, maladies génétiques, entre autres.
Comment s’y prendre en tant que parents ?
Nous travaillons avec une quarantaine d’hôpitaux, lesquels parlent de nous aux familles des enfants malades, j’invite aussi tous les médecins traitants à le faire. Pour les parents, il suffit de nous contacter et de remplir un dossier familial et un autre, médical, par le médecin référent de l’enfant. Les demandes dépassent souvent nos capacités d’accueil, alors on privilégie les familles qui n’ont jamais pu bénéficier de nos séjours. Pour nous, c’est déchirant de dire non, mais l’on doit assurer un suivi optimal aux enfants que nous accompagnons. Et pourtant, nous n’avons pas moins de 250 bénévoles tous les ans pour mettre en œuvre les programmes adaptés.
Et les enfants, ils font quoi ?
Plusieurs types de séjours sont proposés. L’un des plus mobilisants : les séjours multipathologies qui réunissent une quarantaine d’enfants au sein de structures en Île-de-France louées par l’association. Les enfants sont avant tout là pour s’amuser, rompre l’isolement, ils échangent entre eux, se déguisent, tout est possible ! Rencontrer d’autres enfants qui n’en sont pas au même stade de la maladie, parfois avec un état plus proche de la guérison, redonne confiance et de l’espoir à certain·es.
Pendant la durée du séjour, ces enfants s’épanouissent dans un cadre bienveillant. Ils n’oublient pas leur maladie, évidemment, mais ils « soufflent » : les médecins qui sont là, eh bien eux aussi sont déguisés ! En dehors des séjours, nous proposons depuis la pandémie covid-19 des kits d’activités aux enfants malades qui ne peuvent pas toujours se déplacer : peinture, attrape-rêves… L’année dernière, nous proposions ces activités en visio pour que les enfants puissent les réaliser à distance en compagnie d’une animatrice.
Y a-t-il un avant et un après L’Envol pour ces enfants ?
Absolument. On évalue les effets bénéfiques de L’Envol via des questionnaires adressés aux parents et aux enfants. Souvent, ces enfants, hyperprotégés par leur entourage à cause de leur maladie, deviennent plus autonomes : « Je vais faire mon lit comme à L’Envol. » Et les parents l’acceptent et changent parfois de regard sur leur enfant, ils se rendent compte qu’ils font plus de choses qu’ils ne le pensaient, comme des activités ou des sorties en famille. L’association nourrit parfois des envies nouvelles chez les enfants, comme faire du théâtre. Surtout, ils s’ouvrent davantage aux autres, un enfant qui arrive très fermé chez nous et qui repart à l’aise et avec des copains, c’est que l’on a réussi notre mission. Je le répète, les enfants malades restent des enfants !
Propos recueillis par Geoffrey Wetzel
