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Du 21 novembre au 10 décembre 2019 à la Maison de la Région Nîmes, l’Association Neurofibromatoses et Recklinghausen organise une exposition photo intitulée « Malade de Rire ». Une série de photos de personnes atteintes de neurofibromatose sera présentée afin de faire connaître la maladie et l’association. Le point commun de ce projet ? Sur les photographies, les malades sourient. David Bascuñana, le photographe qui a réalisé les clichés, parle de l’expérience forte qu’il a vécue en acceptant de relever le défi de ce projet : « Apprendre à connaître chaque personne est essentiel pour la mettre à l’aise, et le temps importe peu, dans le but de dévoiler un sourire qu’il faut parfois aller chercher loin dans le cœur entre souffrances et regard d’autrui. » La neurofibromatose ou maladie de Von Recklinghausen est une maladie génétique rare qui prédispose au développement de tumeurs du système nerveux. Elle se manifeste par des taches couleur café sur la peau ainsi que par des tumeurs situées le long des nerfs et ne peut toujours pas être traitée. Près de 25 000 personnes sont aujourd’hui atteintes de neurofibromatose en France.
Informations pratiques
Date de création : 1986
Missions : Écouter les malades et leurs proches, orienter vers des équipes médicales, informer des derniers développements de la recherche et soutenir celle-ci en participant à des travaux et en finançant des projets, diffuser de l’information, récolter des fonds.
Contact association : 03 20 54 72 76 / www.anrfrance.fr
