Stigmatisée à travers des faits divers brutaux, la schizophrénie est une maladie qui avance souvent masquée. Et le quotidien des familles concernées devient un cauchemar. Une mère raconte.

Nous constituions une famille banale. Des parents qui travaillent beaucoup. Trois garçons, Nicolas et Jérôme les aînés, proches en âge, mais dont les personnalités sont très différentes, et Pierre, le petit dernier. De dix ans le plus jeune, il est à la fois taquiné et cocooné par ses grands frères. L’été était un moment d’intense complicité. Nous en profitions pour voyager, visiter des musées, faire des randonnées… Mon mari et moi étions soucieux de leur faire partager notre amour immense de la nature.

Un aîné “tourmenté”
Le plus grand, Nicolas, était un enfant tourmenté. Il a rencontré des difficultés à l’école dès la sixième. Nous avons essayé différents établissements publics ou privés, avec plus ou moins de succès. Au lycée, son comportement a fini par s’améliorer. Il commençait enfin à créer des liens avec ses camarades. Ses résultats, eux, restaient en équilibre précaire. Comme Jérôme, son cadet, était très brillant, je me suis demandé si sa façon de se comporter n’était pas une manière de réclamer sa part d’attention. À 15 ans, je lui ai fait passer un bilan pédagogique. Le psychologue en a tiré la conclusion suivante : « Ça bouillonne dans sa tête et la vapeur ne peut pas s’échapper… » J’ai été très frappée par ce propos, mais je ne l’ai pas analysé sur un plan psychiatrique.

 Beaucoup d’amis
À la maison, Nicolas était drôle. Très protecteur. Il recevait de nombreux coups de fil d’amis. Beau gosse, j’ai su par la suite qu’il avait du succès auprès des filles ! C’était un ado à l’aise dans son rôle de cancre par rapport à son cadet, qui lui, avait des facilités. Jusqu’à la terminale, Nicolas donnait l’impression d’être bien. « Un garçon extrêmement intelligent, mais avec un baobab dans la main », dixit son prof de maths.

Les dégâts du cannabis
C’était un fou de glisse, de ski comme de surf. Dès la fin de sa classe de première, nous l’avons autorisé à louer un appartement avec des copains à Hossegor. Mon mari était contre, mais, personnellement, j’ai eu une enfance peu permissive et je considérais comme normal qu’il ait envie de s’éclater. En fait, je préférais qu’il me demande plutôt qu’il me mente. Ce que j’ignorais en revanche, c’est que le milieu des surfeurs était très lié à la consommation de cannabis et que notre fils y serait exposé. Dans les années qui ont suivi, Nicolas s’est mis à fumer régulièrement.

Vivre avec un enfant malade
Le mois qui a précédé son admission en IUT, Nicolas s’est enfermé dans une morosité extrême. Il ne communiquait absolument plus et en venait même à nous éviter. Sa tristesse était palpable. Un jour, nous avons essayé de le faire parler. Il n’a fait que nous répéter : « Je veux me tuer ! » Une amie m’a orientée vers une psychiatre qui, pour tout diagnostic, n’a prononcé que cette phrase : « C’est très grave. »

L’enfer de l’hôpital
La première hospitalisation de notre fils a duré un mois et demi. Nous étions dans une situation de sous-information totale. Aucun médecin n’a tenté de nous expliquer ce dont il souffrait*. L’un d’eux nous a seulement signifié : «Préparez-vous. » À quoi ? S’agissait-il d’une dépression, d’un trouble bipolaire ? Nicolas est rentré à la maison avec un traitement à suivre, mais toujours aussi triste et renfermé. Nous, impuissants. Affronter l’autorité médicale pour exiger un diagnostic, j’aurais pu le faire. Mais la schizophrénie est une maladie tellement honteuse, qu’avec du recul, je crois que j’ai préféré alors rester dans le déni.

L’engrenage de la drogue
Notre quotidien de parents ne tournait désormais plus qu’autour de deux combats : entourer notre fi ls, le protéger contre lui-même et l’empêcher à tout prix de se procurer du haschich. Sa dépendance était telle qu’il s’est mis à voler : l’argent et les pièces de collection disparaissaient. Jamais il n’a eu un comportement irrationnel, mais sa tristesse était effrayante. Sa maladie s’exprimait uniquement par des manifestations négatives. Il vivait dans le noir toute la journée et ne parlait que de mort ! Il a fait plusieurs tentatives de suicide dont certaines très spectaculaires, comme tenter de se jeter sous le RER ou rouler à tombeaux ouverts jusqu’à notre maison de famille où son père un fusil. Nous avons joint la police à temps et ils ont pu prévenir son geste.

Le diagnostic tombe
Le diagnostic de schizophrénie a fi ni par être établi. Il a alors été hospitalisé à maintes reprises en service fermé. Il a touché le fond de l’horreur. On me demandait d’être patiente pendant que l’on testait sur lui différentes molécules pour améliorer sa condition. Lui, lucide, se voyait trembler, baver, et me disait : « Je suis en enfer. » Mon mari et moi sommes passés par une phase conflictuelle lorsque les médecins nous ont questionnés sur nos antécédents familiaux. Nous nous sommes renvoyé la balle, nous lançant à la figure les cas de malades psychiques touchant nos familles respectives…

Le frère touché également
Pendant ce temps, le comportement de notre fils cadet, Jérôme, a lui aussi commencé à changer. Barricadé dans la forteresse de la préparation aux concours d’écoles de commerce, il n’a jamais parlé de son frère, alors qu’ils étaient comme les deux doigts de la main. Une nuit, il a eu un épisode délirant. Au matin, il n’était toujours pas calmé : la télévision lui parlait, les journaux n’étaient faits que pour lui, il allait devenir le plus grand footballeur au monde… Nous avons tenté de le raisonner, en vain. En me documentant sur la schizophrénie, j’avais lu que cela pouvait survenir de façon isolée. Sans que l’enfant développe la maladie. Conséquence de la consommation de drogue ? Stress lié aux études ? J’étais persuadée que cela ne se reproduirait pas.  Le pourtant est tombé pour lui aussi : schizophrénie. Jérôme se trouvait en hôpital psychiatrique lorsque son frère aîné est parvenu à ses fins en avalant des médicaments.

Le retour a l’espoir
La schizophrénie de mes enfants s’exprime selon moi à travers leur tempérament fondamental. Nicolas était un doux. Malade, il n’a jamais eu un geste agressif. Jérôme a toujours eu plus de tempérament. Ado, il avait failli un jour en venir aux mains avec son père au cours d’une dispute. Il présente une forme plus délirante de la maladie, mais il n’a été que très rarement violent. Il n’a rien à voir avec ces personnes que l’on voit à la télévision et qui ont commis des actes d’une énorme gravité.

“Mon enfant est diminué, mais ses journées ne sont
pas vides. Il vit des moments heureux.”

Une vie sur mesure
Après des années de tâtonnements, les choses se sont stabilisées. Jérôme a accepté de ne pas intégrer HEC et a arrêté le haschich. Il vit dans un appartement, mais prend ses repas avec nous. Nous avons souvent de grandes conversations sur la philosophie ou sur un sujet qui le passionne. Les médicaments prescrits, très peu en fait, n’ont pas érodé ses capacités intellectuelles. Il les prend désormais régulièrement depuis deux ans, lui qui est malade depuis dix ans. Il n’a pour l’instant pas repris d’activité professionnelle car il est souvent bien un jour, mais moins en forme le lendemain. Malgré tout, cette possibilité n’est pas exclue. Nous l’étudions progressivement avec les organismes d’insertion professionnelle.

Heureux malgré tout.
J’ai appris à mettre mon temps au diapason de celui des psychiatres. En attendant, il est très entouré. Il a beaucoup d’amis fidèles, (certains depuis la maternelle) et un sacré sens de l’humour… Mon enfant, je l’ai accepté, est diminué, mais ses journées ne sont pas vides. Je sais qu’il vit des moments heureux comme tout un chacun. Un schizophrène peut lui aussi, de temps en temps, avoir sa part de bonheur !

*À noter que la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des
malades et à la qualité du système de santé permet désormais
une bien meilleure information du patient.*

En savoir plus sur la Schizophrénie, les causes.
Elles sont plurifactorielles, certaines étant encore non identifiées. Parmi les causes connues, figure la vulnérabilité au stress. Nombre de psychiatres préfèrent parler de « groupes de schizophrénie », car la maladie revêt plusieurs
tableaux cliniques.

La sensibilisation aux signes d’alerte.
À surveiller : le fléchissement scolaire, le repli social, la consommation régulière de substances toxiques tel le cannabis, les comportements inadaptés, la bizarrerie, les troubles affectifs, la perte de la motivation ou l’incapacité à prendre des initiatives.

Le traitement.
Qu’il soit neuroleptique ou antipsychotique, le traitement soigne les symptômes et prévient les rechutes. Associé à une psychothérapie et à une prise en charge par des structures alternatives à l’hospitalisation à plein-temps, il permet de réduire la maladie à des symptômes résiduels.

Les associations.
L’Unafam propose une écoute téléphonique, ainsi que des entretiens avec des spécialistes permettant aux proches d’effectuer un travail sur eux et d’apprendre, dans les cas les plus graves, à réorganiser leur vie en fonction du malade.
www.unafam.org Autre association utile : www.unapei.org

Rendez-vous.
Chaque année se tient une semaine d’information sur la santé mentale. La 21e édition se déroulera du 15 au 21 mars 2010 sur le thème : « Santé mentale, en parler sans stigmatiser » (pour les lieux consulter le site de la Fnapsy).

Propos recueillis par Laurence JANIN-SCHLEMMER

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