Derrière le handicap, l’aidant/e

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8 à 11 millions de Français/es (des femmes, surtout), sont des « aidant/es ». Mère, épouse, mari ou conjoint, fils, fille, parent prennent en charge le lourd handicap d’un/e proche, handicapé/e ou en fin de vie. Qui en parle ? Personne. Ou plutôt si, Suzana Sabino. L’épouse de Philippe Croizon, tétraplégique hors du commun. Aidante, épouse, secrétaire : son témoignage. Et son appel. Ma vie pour deux, Suzana Sabino Arthaud

Elle a 39 ans. Cette mère de trois filles, « solo », comme elle dit, se décide à chercher des « amis » sur un site de rencontre. Il a 39 ans, il a été victime à 26 ans d’un effroyable accident – un arc électrique a « brûlé » ses quatre membres – et lui aussi cherche des « amies » sur le même site. Il se nomme Philippe Croizon, elle est Suzana Sabino. Leur rencontre « improbable » scelle une union « passionnée » que le fracas de la vie se charge de transformer en mariage au long cours. Épouser un homme sans bras (ou presque), sans jambes, lui apparaît très vite comme un « détail » de l’amour.

Mais ce tétraplégique qu’est Philippe Croizon n’est pas tout à fait n’importe quel homme diminué : il a par défi traversé la Manche en 2008, après deux années d’entraînement. C’est le début de sa notoriété. Pour sa femme, commence l’apprentissage de l’intendance. Elle est tout entière à ses côtés, lui qui s’entraîne à raison de 35 heures de natation par semaine, prothèses aux jambes et aux bras. Il récidivera en 2012 en reliant les cinq continents à la nage. Avant de prendre le départ du Dakar 2017.

Après des années d’aidante, Suzana a, en quelque sorte, « craqué ». Voilà quelque temps qu’elle ruminait son projet de tout raconter. Sa rencontre, la plongée dans le grand bain de l’aventure, les petits défauts de son amoureux volontiers tyrannique dans les détails d’une vie partagée où tout doit s’anticiper. Une aidante « aidée » puisque le couple bénéficie depuis 24 ans de la présence de Suzy aux côtés de Philippe pour les soins et la toilette. Mais une aidante « invisible », comme les millions de parents et conjoints projetés tout soudain dans l’enfer du fils, du mari, du père ou de la fille, de l’épouse, de la mère accidenté/e ou mourant/e. Le handicapé ou le malade vit son drame entouré, soigné, indemnisé. L’aidant/e n’a droit à rien, pas grand-chose, place sa propre existence entre parenthèses, abandonne son métier, n’a plus de vacances, perd son couple… Qui s’en soucie ? Suzana Croizon-Sabino alerte son mari : « Il faut que j’écrive », lui répète-t-elle, lui qui aura signé quatre ouvrages autobiographiques. Il l’entend enfin, contacte son éditeur. Suzana se met au travail avec la journaliste qui mettra son récit en forme, Emmanuelle Dal’Secco, et se lance dans le message qu’elle veut faire passer : « À Philippe, écrit-elle, on parle sport, exploit, dépassement de soi, mais c’est à moi qu’on raconte les petites douleurs du quotidien, comme un lien naturel qui se tisse entre aidants. »

France : les aidant/es oublié/es

Elle consacrera le dernier chapitre de son ouvrage aux chiffres et au non-statut d’aidant/es qui s’ignorent. Elle ne savait même pas que ces anonymes de l’accompagnement avaient droit à ce qualificatif. « Je n’ai découvert que je suis une aidante que depuis dix mois à peine. » Pas étonnant : 69 % de ces accompagnants/es forcé/es ignorent jusqu’à l’appellation de leur sacerdoce ! Le film d’Olivier Nakache et d’Éric Toledano, Intouchables (2011), ne rend pas même compte de la réalité du sacrifice : tous les tétraplégiques ne sont pas milliardaires et tous les Driss aidants ne sont pas rémunérés pour leur travail ininterrompu. Quatre millions d’aidants sont recensés parmi les accompagnateurs en situation de charge lourde : ils/elles passent 24 heures sur 24 dans la proximité de l’aidé/e. Deux millions ne connaissent plus aucune vie personnelle. Et 75 % de ces bénévoles de la souffrance sont des femmes ! « Faute de statut, l’État français économise 64 millions d’euros par an », s’insurge Suzana. Sa rencontre, en compagnie de Philippe, de Brigitte Macron, en 2018, lui donne l’espoir d’un engagement personnel de la Première dame dans la cause des aidant/es. Pour l’heure, l’effet attendu se réduit à l’apparition de la femme du président dans la série Vestiaires, où elle tient son propre rôle en train d’œuvrer pour la cause des handicapés. Pas des aidant/es ! Un an plus tôt, son mari, avant son élection, avait eu ce cri du cœur : « Moi je veux, pour tous ceux qui vivent en situation de handicap, avoir des solutions pragmatiques. Ce sera l’une des priorités de mon quinquennat parce que, aujourd’hui, il y a des dizaines de milliers de nos concitoyens, au-delà des millions de personnes vivant en situation de handicap et leur famille, qui sont sans solution, livrés à eux-mêmes, à un quotidien auquel on n’apporte aucune réponse. Aucune ! » De réponse, il n’en existe toujours pas. Et la France n’offre pratiquement aucune prise en compte, reconnaissance ni accompagnement spécifiques quand d’autres pays en Europe pourraient donner des idées. Le réquisitoire de Mme Croizon porte : « J’observe fréquemment que, lorsque le handicap est annoncé ou survient de manière radicale, les gens sont perdus, laissés dans la nature, sans savoir à quelle porte frapper. Pourquoi, dans les hôpitaux ou les centres de soins, ne délivre-t-on pas une sorte de “carnet de survie” comportant tous les contacts utiles ? Après une amputation, on s’entend dire : “En sortant, vous allez devoir trouver un prothésiste”, mais aucune piste… En France, comme ailleurs certainement, les aidants sont plongés dans un immense dénuement. On parle souvent de la douleur qu’éprouve la personne touchée par le handicap, que je ne minimise pas, mais l’aidant prend lui aussi ce choc en pleine face. » Nous aussi. Grâce à ce livre.

Elle s’affaisse, le cœur brisé

« Je suis fatiguée, confie Suzana, à 50 ans mes forces s’amenuisent. » La femme de Philippe qui conduisait le véhicule d’assistance au Dakar sait bien que les troubles musculo-squelettiques qu’elle subit, les tendinites, le dos qui fait mal, la fatigue sont autant de signaux de son corps. C’est la même chose pour la plupart des aidant/es aux côtés des gens en fauteuil ou grabataires. Un enjeu social majeur, certes, qu’ignorent les politiques publiques. Les chiffres rassemblés par la femme du champion font peur : les aidant/es enchaîné/es à un handicapé lourd sont 82 % à constater que leur santé est impactée, 62 % éprouvent des lombalgies. Les statistiques de l’Association française des aidants* montrent que 70 % ont renoncé à tout loisir, que 59 % dénoncent leur solitude, que 40 % sont dépressifs (une étude américaine estime les états de dépression à 70 % de la population des aidants/es). Au palmarès des accompagnateurs les plus touchés, les proches de malades atteints de démence – maladie d’Alzheimer en tête. La plupart sont des femmes, exposées aux maladies.

C’est le cas de Chris. À 66 ans, cette ancienne commerçante aisée dont le mari est diagnostiqué Alzheimer en décembre 2012 va tout perdre, commerce, maison, pour accompagner le malade deux ans chez elle avant de le placer en Ehpad. Chaque nuit, elle guette le dément qui fouille la maisonnée à la recherche des clés de voiture. S’il les trouve, elle sait qu’il va multiplier les accrochages, qu’elle devra aller le chercher à la gendarmerie. Un jour, au seuil de la maisonnette qu’elle a louée après la liquidation judiciaire et la vente de sa maison, elle s’affaisse sur les marches : infarctus. La cardiologue diagnostique : syndrome du coeur brisé, cardiomyopathie de stress.

Des lois aux effets sans cesse repoussés

Face à ce vide sidéral, la femme du suractif Philippe Croizon relaie trois priorités :
• La reconnaissance des aidants/es comme acteurs majeurs de la santé publique.
• La préservation de leur santé.
• L’instauration d’une relation bienveillante avec les professionnels de santé (en filigrane, mais Suzana ne l’écrit pas quand d’autres aidants le dénoncent, se silhouettent infirmiers/infirmières maltraitants).

Les autres pistes ne manquent pas : l’ouverture des droits financés, la rémunération du congé du proche aidant ou encore la reconnaissance de trimestres cotisés pour la retraite.
En France, où le concept du care (le sentiment de bonheur censé habiter l’aidant/e !) tente vaguement de taire les mauvaises consciences, les dispositifs législatifs censés aider le handicap et les valides qui le subissent sonnent le creux : janvier 2016, la loi de l’adaptation de la société au vieillissement (sic), dite ASV, reconnaît le « droit au répit » des accompagnants. La belle affaire : 500 euros par an (quelques heures d’aide à domicile), mais pour les seuls bénéficiaires de l’Allocation personnalisée d’autonomie (APA). Quant à la loi de 2005 sur la situation de handicap qui dénonce l’environnement inadapté, elle est la promesse de l’« accessibilité universelle » sans cesse repoussée.

En 2080, les Français/es de plus de 85 ans seront 5 millions en France (1,4 aujourd’hui). Cette année-là, peut-être, handicapés et aidants seront-ils au centre d’un dispositif social en pointe dans le monde. Ou pas…

* https://www.aidants.fr

Olivier Magnan

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