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On appelle une pathologie « maladie rare » lorsqu’elle touche moins d’une personne sur 2 000. À ce jour, 7 000 à 8 000 maladies entrent dans cette catégorie, et de nouvelles sont découvertes chaque semaine ! Prises séparément, ces maladies se révèlent effectivement très peu fréquentes, voire exceptionnelles. Et pourtant, elles concernent une personne sur vingt en France (près de 4,5 % de la population). Environ 350 millions d’infortuné/es sont concerné/es dans le monde, 75 % des malades sont des enfants. Certaines maladies dites rares sont devenues bien connues du grand public : drépanocytose, mucoviscidose, hémophilie, atrophie optique de Leber, sclérodermie systémique, maladie de Charcot (ou SLA), albinisme… 80 % de ces maladies sont d’origine génétique et 85 % ne disposent pas de traitement de guérison (on parle alors de « maladie orpheline »).
Au moment où s’ouvre la Journée internationale des maladies rares, le 29 février, de nombreuses associations, comme l’Alliance maladies rares (collectif français de plus de 200 associations de patients) ou encore l’AFM-Téléthon (à l’origine de la création de la Plate-forme en 2001 et son principal financeur grâce aux dons du Téléthon), se mobilisent pour récolter des fonds et faire avancer la recherche. Vous aussi, vous pouvez les aider !
1. Faites un don
Pour soutenir la recherche, il n’y a rien de mieux qu’un don. Occasionnel ou régulier, donation, legs ou assurance vie… Toutes les formes de dons sont les bienvenues. En donnant à une association ou à un institut (par exemple l’institut des maladies génétiques Imagine), vous voyez la valeur de votre geste venir en déduction fiscale à hauteur de 66 % du don, dans la limite de 20 % du revenu net imposable. En cas de dépassement, vous avez le droit à un report sur les cinq années suivantes.
2. Soyez créateur d’un événement caritatif
Tout au long de l’année, vous avez la possibilité d’organiser des événements festifs, sportifs ou solidaires (une brocante par exemple) au profit de l’association de votre choix. Et pourquoi ne pas en organiser le 29 février ? Rendez-vous sur le site de l’association que vous voulez soutenir et contactez, au besoin, un de ses délégués territoriaux. Sur son site, l’association Vaincre la mucoviscidose propose par exemple de créer une page personnelle de collecte sur mondefi.vaincrelamuco.org. Cliquer sur « créer votre collecte » et suivre les étapes. C’est facile !
3. Devenez bénévole et donnez de votre temps
Ceux/celles qui ont du temps libre pourraient le consacrer à une belle cause en devenant bénévoles d’une association. L’AFM-Téléthon propose par exemple plusieurs missions : équipier d’un groupe d’intérêt, équipier d’une délégation départementale, bénévole sur le Web… Le bénévolat sur-mesure est aussi possible !
