L’Observatoire national de la petite enfance (Onape) révèle que 289 167 enfants de moins de 6 ans étaient diagnostiqués porteur/euses d’un handicap en France en décembre 2017, parmi lesquels 34 700 bénéficient de l’AEEH, l’Allocation d’éducation d’un enfant handicapé. L’une des réponses possibles pour sortir de l’isolement et de la tenaille financière réside dans la création d’une association. Voyage extraordinaire au sein du Voyage Extraordinaire, asso créée par des parents.

Malgré une aide plus libéralement accordée aux parents d’enfants en situation de handicap (+ 73 % pour les enfants de moins de 6 ans par rapport aux chiffres de 2002), il y a de quoi, souvent, se sentir découragé face aux moyens psychologiques, financiers et matériaux qu’exige la prise en charge à plein-temps de son enfant.

Marius, trois ans et demi, est en situation de handicap moteur depuis sa naissance. « Le diagnostic a été posé lorsqu’il avait 6 mois : il est atteint de paralysie cérébrale, terme générique qui regroupe un ensemble de troubles du mouvement ou de la posture, souvent accompagnés de difficultés cognitives ou sensorielles, et qui durent toute la vie. C’est le handicap le plus répandu dans le monde, 17 millions de personnes, et en France, 125 000, avec des atteintes plus ou moins importantes selon les cas. Marius, lui, a du mal à doser l’énergie de ses muscles, qui sont soit trop raides, soit totalement relâchés. Tous ses gestes sont affectés : se déplacer, attraper les objets, manger, parler… chaque activité est un défi ! », explique Carolyn Garcia, maman de Marius et présidente de l’association Le Voyage Extraordinaire.

L’importance de la prise en charge précoce

La stimulation pluridisciplinaire, précoce et intensive est nécessaire pour faire progresser les enfants en situation de handicap.

Marius est actuellement accueilli trois jours par semaine dans une crèche inclusive, la Souris Verte, qui réserve 1/3 des places aux enfants en situation de handicap. Cette inclusion en milieu « ordinaire » lui apporte une stimulation au quotidien et favorise son développement cognitif.

Les autres jours de la semaine, son emploi du temps est rythmé par des séances de kinésithérapie, d’ergothérapie, d’orthophonie, de psychomotricité et d’équithérapie. En plus de cette prise en charge hebdomadaire, Marius fréquente des stages intensifs plusieurs fois par an. À la clé, des progrès importants sur des périodes courtes.

Tous les 6 mois, Marius est accueilli au Centre d’éducation conductive du Gard (méthode d’éducation spécialisée pour infirmes moteurs cérébraux) dans le cadre d’un stage intensif de deux semaines : « C’est un stage qui porte à la fois sur les aspects physiques et sur le développement cognitif. Pendant deux semaines, Marius est sollicité plusieurs heures par jour pour accomplir des gestes du quotidien de la manière la plus autonome possible : se déplacer, aller aux toilettes, se livrer à des activités manuelles assis sur une chaise “classique”, prendre son repas, etc. Les parents accompagnent leur enfant dans toutes ces activités. Nous reproduisons à la maison ce que nous avons appris durant le stage. » La présence d’autres enfants et de leurs familles est aussi un bon moyen de partager son quotidien et d’échanger des informations.

« Nous voulons mettre le paquet sur les soins tant que Marius est petit, pour qu’il fasse le maximum de progrès », rappellent ses parents, tous deux sous le régime des micro-entrepreneurs afin d’adapter leur emploi du temps aux besoins d’accompagnement de leur fils. « Tout l’enjeu des thérapies est de lui faire prendre conscience de son corps et de lui apprendre à doser son tonus pour améliorer la maîtrise de ses gestes, augmenter son autonomie et surtout protéger sa santé physique. Car avec ce type de handicap, si la stimulation est insuffisante, il y a régression, apparition de déformations et de douleurs. »

Créer une association pour faire face au coût du handicap

La stimulation intensive de Marius, nécessaire à son développement, représente un investissement colossal pour sa famille. « Les stages, les séances de thérapie et le matériel adapté nous coûtent environ 20 000 euros par an, et même si nous bénéficions d’une aide de la Maison départementale des personnes handicapées, la MDPH, d’une valeur annuelle de 8 600 euros, ça reste très insuffisant pour faire face aux besoins de Marius. Sans compter que nous devons être disponibles pour sa prise en charge. Nous estimons que cette disponibilité concourt à 30 % de la réduction de nos revenus. Face à ces contraintes, il fallait donc trouver une solution sur le long terme », dixit Carolyn.

Difficile malgré la situation de demander de l’aide, et encore plus de l’argent. Le handicap, telle une chape de plomb, rend l’échange parfois difficile sur la situation de l’enfant et surtout celle des parents. Même aux plus proches… Carolyn : « Il est toujours difficile de solliciter l’entourage, d’en parler et de ne pas se renfermer. L’association, au-delà des aides financières que nous allons recevoir, constitue le moyen de nous ouvrir aux autres et de nous exprimer sur ce sujet qui est l’essentiel notre quotidien. »

Le Voyage Extraordinaire a donc pour vocation de soulager les parents d’une partie de cette énorme charge financière. Mais pas seulement. « Aider d’autres enfants. Monter des stages pluridisciplinaires pour d’autres familles et les soutenir financièrement. Ce serait l’idéal ! », espère la maman de Marius.

Pour faciliter les dons et les contributions, les familles confrontées au handicap comptent aujourd’hui sur de nouvelles solutions de crowdfunding ou de plates-formes participatives. Ces nouvelles méthodes numérisées sont parfois au service de l’économie sociale et solidaire, comme La cagnotte des proches, plate-forme de crowdfunding centrée sur le financement par la love money (proches et familles).

Surtout, de nouvelles interfaces et plates-formes de paiement dépoussièrent la façon de financer les associations. Tel est le cas d’Hello Asso, utilisé par l’association Le Voyage Extraordinaire pour le paiement en ligne des dons. « La plate-forme, après quelques paramétrages simples, nous est très utile : elle met à disposition les formulaires de dons et les reçus fiscaux. Elle tient à jour le listing des donateurs. Il y est même possible de créer une boutique solidaire pour développer les financements et les projets de l’association. »

Partager et échanger avec d’autres familles

Lorsqu’ils ont découvert le handicap de Marius, ses parents se sont tournés vers les sites et blogs de parents, vers les réseaux sociaux, pour y puiser des conseils sur les thérapies et le matériel adapté au handicap. En particulier, ils ont découvert que de multiples méthodes de stimulation, dont l’efficacité est reconnue dans de nombreux pays, sont encore vues comme « alternatives » en France et ne sont pas prises en charge par la Sécurité sociale. C’est le cas de la méthode Padovan et de la méthode Cuevas Medek, que Marius pratique chaque semaine avec ses thérapeutes.

Les parents de Marius souhaitent participer à leur tour à cette grande communauté en échangeant et partageant un maximum d’informations, notamment grâce à leur site Internet et aux réseaux sociaux.

Dans le champ du handicap, le monde associatif signifie échanger, rompre l’isolement des familles, les accompagner, promulguer le plaidoyer pour améliorer la qualité de la prise en charge et l’inclusion des personnes handicapées dès le plus jeune âge.

Construire une société plus inclusive

« En tant que parents, nous souhaitons avant tout que Marius soit considéré comme une personne à part entière, qui a toute sa place dans la société. Finalement, le handicap de notre fils implique des contraintes, mais rien n’est insurmontable. Il faut surtout de l’adaptation au quotidien, de la disponibilité et de la créativité. Par exemple, nous sommes en train de mettre en place un système de communication alternatif, car Marius ne peut pas parler, mais il a très envie d’échanger avec les autres. Il pourra bientôt utiliser un système de contrôle de l’ordinateur avec ses yeux – commande oculaire –, pour communiquer grâce à des pictogrammes et une synthèse vocale ! Malgré son handicap, il est essentiel pour son développement qu’il participe à toutes les activités du quotidien et aux loisirs, avec les enfants de son âge ! » Carolyn Garcia rappelle combien l’inclusion de Marius en crèche est bénéfique, pour lui comme pour les autres enfants accueillis. « Avec notre association Le Voyage Extraordinaire, nous voulons agir pour changer le regard sur le handicap et participer à la construction d’une société bienveillante pour tous ! » Belle conclusion.

Geoffroy FRAMERY

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