L’association ARSLA porte la voix des malades de la maladie Charcot

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Première course solidaire contre la maladie de Charcot le 19 juin
Première course solidaire contre la maladie de Charcot le 19 juin

« Il n’existe pas d’autre voie vers la solidarité humaine que la recherche et le respect de la dignité individuelle », Pierre Lecomte du Nouÿ

C’est une maladie qui est peu ou mal connue et pourtant 7000 Français sont touchés par la sclérose latérale amyotrophique (SLA), connue aussi sous le nom de maladie de Charcot. Jean-Martin Charcot, un neurologue français, a été le premier à décrire cette maladie en France, en 1865. Aux Etats-Unis, elle porte le nom de Lou Gehrig, un célèbre joueur de base-ball mort de la SLA en 1941. Cette maladie neurodégénérative grave et incurable – qui touche les jeunes comme les personnes âgées – se traduit par une paralysie progressive des muscles impliqués dans la motricité volontaire. Elle affecte également la phonation et la déglutition. Son évolution s’avère handicapante et progressive. Les fonctions non volontaires du système nerveux sont en revanche épargnées : aucun des cinq sens n’est atteint et les compétences intellectuelles sont conservées. Un malade décède de Charcot en moyenne au bout de trois ans. Depuis plus de 150 ans, les chercheurs tentent de découvrir ses origines et trouver un remède.

Il y a 30 ans, les personnes touchées par la SLA étaient démunies face à leur maladie. Elles manquaient d’information pratique, de prise en charge, de soutien… Conscient de tout cela, en 1985, un neurologue, le professeur Vincent Meininger et Guy Serra, malade atteint de la SLA, ont décidé de créer une association « ARS » qui par la suite a été renommée en ARSLA (Association pour la recherche sur la sclérose latérale amyotrophique). Les missions principales de l’association : soutenir la recherche pour éradiquer la maladie, répondre à l’évolution des besoins des malades pour favoriser l’accès aux soins, améliorer la qualité de vie des patients et de leurs proches. L’association a dix antennes en France. En outre, grâce à son dévouement, 18 Centres de recours et de compétence SLA, coordonnés par des médecins neurologues dans des Centres hospitaliers universitaires (CHU), ont été créés. Répartis sur le territoire et labélisés dans leur expertise et leur mise en œuvre de procédures de soins communes en prise en charge multidisciplinaire, ils participent à des travaux de recherche dans le cadre de collaboration(s) scientifique(s) nationale(s) et internationale(s). Ils assurent aussi des formations universitaires auprès des médecins, mais également auprès des personnels soignants. Dans ces centres, les malades peuvent consulter le même jour tous les médecins dont ils ont besoin. Une chose qui n’était pas possible avant. « La SLA amène à utiliser des aides techniques parfois très sophistiquées pour pallier le handicap et la perte d’autonomie. Bien évidemment, l’État ne peut pas tout financer à tous les malades. Nous prêtons donc du matériel gratuitement et indéfiniment aux plus de 3000 malades qui nous demandent de l’aide », explique Christine Tabuenca, directrice générale d’ARSLA. « Nous proposons aussi une ligne d’écoute pour accompagner les malades avec l’aide de nos assistantes sociales. Nous mettons aussi en place des groupes de parole pour les aidants familiaux (les épouses, les époux, les enfants des malades) », détaille-t-elle.

De la douleur et de la joie

On peut dire qu’ARSLA est une belle preuve que la solidarité existe. En effet l’association regroupe 70 bénévoles et seulement sept salariés. « Les salariés professionnels, que ce soit l’assistante sociale ou l’ergothérapeute, sont plus dans un accompagnement soignant. Nos bénévoles sont plutôt dans une écoute compassionnelle, ils suivent les malades. Ils ne peuvent pas prescrire de matériels médicaux ou remplir un dossier de demande financière. Nous nous complétons. L’association ne pourrait pas vivre qu’avec des professionnels ou qu’avec des bénévoles », explique Christine Tabuenca.

À la différence des salariés, les bénévoles connaissent de près la maladie de Charcot car ils l’ont vécue à travers un de leurs proches. Mais certains salariés ont parfois du mal à vivre la mort d’une des personnes qu’ils ont suivies. Comme Farmata Sow, l’assistante sociale de l’association, qui a été confrontée à un décès chez ARSLA, pour la première fois. Elle avait suivi un malade, qui pour elle se portait bien. Malheureusement, il est décédé. Une mort qui a choqué la jeune femme. « J’ai oublié qu’il allait mourir. Il se sentait bien quand je l’ai vu pour la dernière fois », confie-t-elle. En effet, la mort peut survenir à tout instant peu importe l’avancée de la maladie. « Dans ces situations, on peut se dire : « Ça ne sert à rien ce que je fais, de toute façon ils vont mourir ». Il faut prendre la chose dans l’autre sens : si nous n’étions pas là, le malade serait dans une situation désastreuse et mourrait dans des conditions catastrophiques. Même si la personne est décédée, il faut se dire que nous sommes toujours là pour continuer le combat et que peut-être un jour, on va faire disparaître la maladie », affirme Christine Tabuenca.

Néanmoins, il ne faut pas rester dans une optique négative. « Les malades sont plutôt dans la vie et dans la joie. Ils profitent des derniers moments qui leur restent », confie Christine Tabuenca. En effet, une fois la maladie acceptée, les malades essayent de vivre toutes les choses qu’ils n’ont pas pu faire avant. Et certains souhaits sont parfois étonnants. « Un homme a par exemple traversé la France de Grenoble à Paris sur son fauteuil électrique. Notre vice-président, aussi atteint de la maladie de Charcot, a traversé l’Atlantique en catamaran en deux mois et demi », raconte Christine Tabuenca.

Humanité avant tout

L’ARSLA met gracieusement à la disposition des patients SLA toute sorte d’aide technique : tous types de fauteuils, bras articulé, tableaux de communication, synthèses vocales, chaise de douche, des voitures aménagées pour les personnes en situation de handicap… L’association a 18 parcs de prêt de matériel répartis sur toute la France afin de mieux répondre aux besoins du terrain. Ce sont Chloé Barrière, ergothérapeute, Kenny Goyore, chargé de la maintenance, et Morad Essadouk, apprenti pôle matériel, qui s’occupent de cette mission importante. Au-delà de simplement conseiller les gens sur le choix ou le fonctionnement d’un outil, ils sont à l’écoute des malades qui leur demandent de l’aide. « Nous nous déplaçons dans toute l’Île-de-France pour effectuer des installations », précise Morad. Ainsi, des liens se créent. « Parfois, les personnes font part de leurs soucis. Nous restons à leur écoute », explique Kenny. « Nous sommes très disponibles. Si les gens veulent nous rappeler cinq fois, dix fois, nous serons là pour aider », affirme de son côté Chloé. Même quand ils sont en week-end, ils pensent à leurs patients. Finalement, un grand cœur se cache derrière ce service matériel, dans lequel ils travaillent. « Nous ne sommes pas là que pour fournir des outils », précise Morad. « En dehors du boulot, nous pensons à nos patients. Nous cherchons des solutions adaptées pour eux », relate Kenny. « Le fait d’aider les gens et de se sentir utile est gratifiant. Le sourire d’un patient est une grande récompense pour nous », conclut Morad.

Farmata Sow, l’assistante sociale de l’association, est également contente de faire partie de l’association. « Le handicap et maladie chronique était le seul secteur où je n’avais pas travaillé de manière approfondie », explique-t-elle. « Le côté gratifiant d’ARSLA est qu’on accorde vraiment du temps au malade. Dans certaines autres structures, il n’y a pas de temps d’écoute. Ici, nous avons le temps d’accompagner une personne. C’est pourquoi, il y a de la reconnaissance qui émane des malades. C’est vraiment bien », conclu-t-elle.

Anna Ashkova

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