« Bâtir un monde sans lèpre »

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À l’heure où la pandémie de Covid-19 bouleverse la planète, il ne faut pas oublier toutes les autres maladies comme la lèpre qui sévissent encore dans le monde. À l’occasion de la 68e Journée mondiale des malades de la lèpre, qui a eu lieu fin janvier 2021, retour vers la Fondation Raoul Follereau qui honore le nom de son fondateur, ce journaliste et écrivain disparu en 1977.

Contrairement aux idées reçues, la lèpre n’est pas éradiquée, elle sévit encore au XXIe siècle ! Ce sont 200 000 nouveaux cas qui sont recensés chaque année dans le monde (un malade sur dix est un enfant) et la France n’est pas épargnée avec une soixantaine de cas dans les Dom-Tom. Des chiffres recensés par la Fondation Raoul Follereau qui lutte contre cette maladie depuis 1968. La lèpre est présente dans plus de 120 pays, 12 % d’entre eux concentrent 94 % des nouveaux cas dépistés. Outre l’Inde, le Brésil et l’Indonésie, les pays les plus touchés par la maladie, le fléau sévit aussi en Afrique francophone où intervient la Fondation.

Une maladie qui fait son lit sur la pauvreté

« Le principal facteur qui concourt à la persistance de la lèpre est la pauvreté. La lèpre est d’abord et avant tout une maladie infectieuse transmissible, provoquée par une bactérie. La maladie connaît une durée d’incubation très longue, il peut s’écouler jusqu’à dix ans entre l’entrée de la bactérie dans l’organisme et les premières manifestations de la maladie. Pendant ce temps, le malade risque de contaminer son entourage sans s’en rendre compte », explique le Dr Christian Johnson, conseiller médical de la Fondation Raoul Follereau et président The International Leprosy Association-ILA. La lèpre se transmet à partir des sécrétions nasales ou des gouttelettes de salive, ou encore par une promiscuité prolongée avec une personne non traitée. Pour casser la chaîne de la transmission, la lèpre exige donc, comme la covid, un dépistage de l’ensemble des contacts dès l’apparition d’un cas, ce qui demande des moyens médicaux et sanitaires.

La lèpre est une maladie qui lèche la peau et mord le nerf. Les premières manifestations sont les taches sur la peau, mais comme elles ne représentent aucune gêne pour le malade, il n’est pas toujours conscient d’être touché par la lèpre et ne pense pas à se faire examiner tout de suite. « Aujourd’hui, nous détenons un traitement efficace contre la lèpre, mais l’obstacle reste le dépistage de la maladie et son accès », déplore le docteur Christian Johnson. Et pour cause : dans l’espoir de pouvoir se faire tester, certaines personnes doivent parcourir jusqu’à 30 à 40 km à pied pour avoir accès aux soins. Si la maladie n’est pas dépistée à temps, elle passe au stade neurologique avec son cortège de paralysies. Des malades ne pourront plus fermer leurs yeux ou bien leurs mains se replieront en griffes, ou encore subiront-ils·elles un affaissement des os du nez, d’autres perdront leur sensibilité.

Très malades, les lépreux reçoivent la double peine : ils·elles se retrouvent souvent au ban de la société. « La lèpre est une maladie de l’Antiquité. Les malades sont souvent stigmatisés car c’est une maladie qui fait peur. » Lorsque Raoul Follereau crée en 1954 la Journée mondiale des lépreux, deux ans après avoir publié son premier tour du monde chez les malades. Il écrit : « La lèpre, c’est un homme qui souffre et se désespère. À quoi bon l’arracher à la lèpre, si, dans notre cœur, il demeure un lépreux ? C’est pourquoi la bataille de la lèpre se livre sur deux fronts. Il s’agit de soigner les malades, de les rendre non contagieux, de les guérir. Mais il s’agit aussi de guérir les bien portants de la peur absurde et parfois criminelle qu’ils ont de cette maladie et de ceux qui en sont atteints. »

Prévenir, freiner et soigner

Mais quelle serait la réponse optimale pour lutter contre la lèpre ? « Une stratégie globale qui se décline en plusieurs points », répond Christian Johnson. La Fondation organise des campagnes de dépistages actifs qui consistent à envoyer des équipes médicales au plus près des populations. Une fois dépistés, les malades sont soignés gratuitement par une combinaison de trois antibiotiques. La Fondation poursuit également des recherches sur un vaccin, sur de nouveaux traitements pour raccourcir la durée du traitement et travaille à de nouveaux traitements préventifs. Autre point d’action : la Pirp (Prévention des invalidités et réadaptation physique) qui vise à réduire le risque de développer des paralysies dues à la lèpre. « Les personnes dont les nerfs sont déjà atteints bénéficient de soins chirurgicaux multiples mais reçoivent aussi béquilles, prothèses, etc. », précise le docteur Johnson.

La Fondation sensibilise également les communautés à « l’auto-soin » afin d’éviter l’infection des plaies. Pour les nettoyer, les malades ont notamment besoin d’eau et de savon, ressources élémentaires auxquelles ils n’ont pas toujours accès. C’est pourquoi la Fondation a développé le programme Wash : promotion et installation d’infrastructures adéquates en matière d’eau, d’hygiène et d’assainissement dans le cadre de la lutte contre la maladie dans des villages entiers en encourageant la participation des publics cibles à l’adoption des pratiques saines en vue d’améliorer les conditions sanitaires dans les communautés et d’agir en autonomie.

La pandémie de covid crée des pénuries, freine ou empêche le dépistage, les soins et le suivi des malades, le confinement appauvrit les populations. Ses conséquences économiques et sociales, désastreuses dans de nombreux pays, favorisent ainsi directement la propagation de la lèpre. Il est donc plus que jamais nécessaire de dépister, freiner la transmission et soigner pour lutter ensemble contre cette maladie. Si vous voulez soutenir la cause de la Fondation Raoul Follereau, rendez-vous sur : www.raoul-follereau.org .

Anna Guiborat

Photos : © Raoul Follereau

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