En marche pour combattre la maladie

En 1991, Bernard Esambert, touché de près par l’épilepsie, a décidé de créer la Fondation française pour la recherche sur l’épilepsie (FFRE) entièrement dédiée à cette maladie. En effet, il s’est rendu compte que cette dernière était peu connue du grand public et souvent même méjugée. En faisant appel à la générosité des Français, il a décidé de recueillir des fonds pour principalement soutenir la recherche sur l’épilepsie. La FFRE lance ainsi chaque année des appels à projets auprès des chercheurs et cliniciens. Une fois retenus, ils sont ensuite examinés par les membres du conseil scientifique de la FFRE, qui les soumettent au financement des membres du conseil d’administration. Ces projets peuvent porter sur la génétique, les épilepsies pharmaco-résistantes, les épilepsies de l’enfant, les troubles associés à l’épilepsie (stress, dépression) ou encore l’acquisition de matériel hospitalier. Reconnue d’utilité publique, la FFRE accompagne les malades et leur famille dans cette maladie en les orientant, écoutant, informant, par téléphone et par mail. La FFRE lutte aussi pour que les personnes souffrant d’épilepsie puissent avoir tous leurs droits dans la société, à l’école comme au travail. In fine, la FFRE se bat pour arrêter la discrimination des personnes qui souffrent d’épilepsie. Ainsi, la Fondation mène diverses actions de communication telles que la réalisation d’une enquête sur la perception qu’ont les Français de l’épilepsie présentée lors de sa dernière conférence de presse intitulée « Vivre avec son épilepsie : le point en 2016 ». Ce sondage réalisé par Odoxa témoigne du fait que près des deux tiers des Français ne connaît pas cette maladie qui touche 600 000 personnes en France. 90 % des Français mésestiment le nombre de personnes qui en souffrent dans notre pays. Cette méconnaissance est due aux idées fausses et stéréotypées sur la maladie, générant un fort risque de discrimination pour les personnes atteintes d’épilepsie et leurs proches. Pour 26 % des personnes interrogées, cette pathologie a une origine virale, voire bactérienne. En réalité, ses causes sont diverses, globalement d’origine génétique ou conséquence d’une atteinte cérébrale par une lésion localisée. Plus inquiétant encore, 25 % relient l’épilepsie à « la folie », et un Français sur dix y voit toujours une origine surnaturelle. Malgré cette méconnaissance, les Français souhaiteraient que l’on s’investisse contre la maladie et 80 % d’entre eux demandent à l’État de mettre en place un plan national à son sujet. En effet la filière de soins des patients souffrant d’épilepsie révèle d’importantes disparités selon les territoires et n’est pas toujours organisée. Il est essentiel que chaque patient puisse disposer du bon diagnostic notamment à l’aide d’un électroencéphalogramme, et du suivi correspondant à son épilepsie. Certaines personnes sont aujourd’hui traitées avec des antiépileptiques alors qu’elles ne souffrent pas de cette pathologie, et des personnes atteintes le découvrent parfois beaucoup trop tard. C’est une maladie handicapante au quotidien, qui ne s’exprime pas seulement par une crise généralisée et impressionnante, mais aussi par des absences, des troubles du langage ou encore un état confusionnel. La Fondation lutte au nom de tous les acteurs de l’épilepsie et des sociétés savantes de neurologues afin d’obtenir une meilleure prise en charge des patients et une meilleure organisation de la filière de soins.

Trois questions à Maguy Estadieu, bénévole à la FFRE :

Comment avez-vous connu la FFRE ?

Étant moi-même épileptique depuis 29 ans, je me suis rapprochée de cette Fondation, tout d’abord pour faire des dons. En 2015, la directrice, Madame Emmanuelle Allonneau Roubertie m’a proposé d’intervenir au colloque sur l’épilepsie au féminin pour apporter mon témoignage.

Quelles missions effectuez-vous au sein de la FFRE ?

J’organise dans mon village ou ma région des évènements pour parler de l’épilepsie. Entre autres, une randonnée dont tous les fonds sont reversés à la FFRE. Je voudrais aussi organiser une conférence sur cette maladie. Elle sera animée par un épileptologue. D’autre part, je me suis rapprochée d’un club sportif qui m’a proposé de reverser toutes les recettes d’un match à la FFRE.

Que représente pour vous ce bénévolat ?

C’est ma façon à moi d’œuvrer pour aider une cause qui ne doit pas rester dans l’ombre. Le fait d’être moi-même épileptique me donne envie d’aider les personnes en souffrance et qui ont du mal à en parler. Je peux affirmer que ce bénévolat est logique pour moi du moment qu’il permet d’aider les personnes et apporter de l’espoir.

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