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En 1926 naît Jérôme Lejeune. Il suit des études de médecine à Paris et obtient son diplôme en 1951. En 1952-1954, un stage en pédiatrie décide de son avenir : le contact avec des enfants alors appelés « mongoliens » éveille en lui le désir de lutter contre le mal qui les atteint. En 1958 avec l’assistance de Marthe Gauthier il découvre la cause du « mongolisme ». De ce moment, et jusqu’à son dernier souffle, il a défendu le droit à vivre de tout être humain. La Fondation Jérôme Lejeune du nom du découvreur de la trisomie 21 est organisée autour de trois axes : soigner, chercher et défendre. Reconnue d’utilité publique, elle poursuit trois objectifs: chercher des traitements pour corriger le déficit intellectuel, soigner les personnes atteintes d’une déficience intellectuelle d’origine génétique, défendre la vie des personnes vulnérables de la conception à la mort naturelle. La recherche de la Fondation vise à mettre au point un traitement améliorant les capacités cognitives pour que la personne devienne autonome et puisse vivre normalement. C’est pourquoi la Fondation Jérôme Lejeune développe et finance des programmes de recherche dans le monde entier. Agréé par le Ministère de la Santé l’Institut Jérôme Lejeune propose des consultations de diagnostic, de prévention et de traitement des sur-handicaps, de conseil aux familles. Au service des malades et de leur famille, il assure la continuité de la prise en charge en collaborant avec les réseaux de professionnels de santé régulièrement au contact du patient. La Fondation se mobilise pour la défense de la vie en informant, formant et sensibilisant aux enjeux bioéthiques et participe activement au débat actuel sur la bioéthique notamment par l’intermédiaire de Jean-Marie Le Méné, Président de la Fondation. Elle intervient aussi aux côtés d’associations européennes pour agir auprès des instances de Strasbourg et de Bruxelles. En 2000, la Fondation a créé le site internet www.genethique.org, site francophone et anglophone d’information et d’analyse de l’actualité bioéthique. En 2012, elle a obtenu l’arrêt d’un programme de recherche utilisant l’embryon humain en démontrant devant la justice française l’illégalité de ces travaux. Actuellement, les chercheurs de la Fondation testent des molécules prometteuses pour améliorer les fonctions cognitives des patients porteurs de trisomie 21 et leur permettre ainsi de franchir un pas vers une meilleure autonomie.
