Troubles en dys et outils de compensation : effort perpétuel contre le dysfonctionnement

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C’est surtout à l’école que se manifestent le plus les troubles de l’apprentissage. À l’école également que l’enfant passe la majeure partie de sa vie. Malgré le trouble DYS, il est capital que l’élève trouve sa place à l’école, dans sa famille et dans la vie.

La violence de l’école est parfois réelle. Le maître ignorant la réalité des troubles DYS humilie l’élève. Dès lors, bienveillance rime avec violence. Les enfants DYS sont souvent tenus pour être des tire-au-flanc qui ne font pas d’effort : « Concentre-toi ! Tu n’as pas fait attention ! Combien de fois dois-je te le répéter ? Là, pourtant, tu sais. Ton travail n’est pas propre. » Einstein, connu pour son génie et pas seulement pour sa dyslexie, a souvent dû entendre de telles brimades. Hélas, le déni de la maladie existe parfois. Or, l’élève DYS veut y arriver, il veut lire, écrire, compter comme tous les autres enfants. Nathalie Chappey, orthophoniste, explique que « du point de vue de la lecture, l’enfant dyslexique grimpe l’Himalaya tous les jours ». Prenons donc au sérieux cet effort perpétuel !

L’enfant DYS est un enfant très courageux, qui n’abandonne pas et qui fait tant et tant d’efforts tous les jours pour faire plaisir aux parents, aux professeurs, aux professionnels de santé… « Quand le professeur perd son sang froid et demande à l’élève dyslexique de, pour une fois, faire un effort pour écrire correctement, c’est aussi absurde que de demander à une personne en fauteuil roulant de courir ou au moins d’essayer », explique Marie-Hélène Borsoi en tant que directrice de collège. L’humiliation et le sentiment d’échec créent la mésestime de soi et le dégoût pour l’école, surtout quand les brimades sont répétées depuis l’école primaire jusqu’au lycée. Certains élèves DYS finissent par jeter l’éponge en se mettant à l’écart de la classe, voire en refusant la scolarité. Marie-Hélène Borsoi insiste : « Je ne dis jamais «élève en difficulté scolaire», car l’expression signifie pour beaucoup «décrocheur» d’abord, puis «délinquant» ensuite ». Malgré les efforts de tous, « les DYS conservent souvent un certain mal-être et un profond sentiment d’infériorité », indique Chantal Valéri, présidente de l’Association française de parents d’enfants en difficulté d’apprentissage du langage écrit et oral (APEDA-Dys France). Tâchons de contribuer à soulager ce mal-être !

Conscience DYS et conscience collective

En France, l’APEDA est née en 1982, lors d’un numéro de l’émission « Apostrophe » de Bernard Pivot. A cette époque, la dyslexie n’existe pas (au sens où elle n’est pas reconnue) et le mal-être de l’enfant est attribué à la mère (comme bien des maux à l’époque). Le Professeur Debray-Ritzen y dresse le portrait d’un enfant dyslexique. Deux téléspectatrices reconnaissent trait pour trait le portrait de leur enfant. Afin de lutter contre l’ignorance de la dyslexie, les deux mamans d’élèves décident de créer une association. Depuis 1982, on parle davantage de dyslexie — comme des autres troubles DYS —, on met un mot sur le mal, mais on ne connaît pas forcément mieux le mal, ni les moyens de compensation. C’est pourquoi, Chantal Valeri indique mener un double combat : « APEDA-Dys France milite pour une formation des enseignants concernant les troubles DYS et l’aide pédagogique à donner en classe. L’association milite également pour une formation aux troubles des apprentissages pour les médecins généralistes, pédiatres, pédopsychiatres et psychologues ». Nathalie Groh, présidente de la Fédération française des DYS (FFDys), indique que, depuis 1998, « la FFDys a pour mission de faire reconnaître les troubles DYS auprès des pouvoirs publics et institutionnels, notamment auprès du Conseil national consultatif des personnes handicapées (CNCPH) ».

La FFDys est une fédération d’associations nationales qui comptent près de 6000 adhérents. Les associations adhérant à la FFDys ont toutes un point commun : proposer des moyens de compensation aux personnes souffrant de troubles spécifiques cognitifs et de troubles des apprentissages comme la dyslexie, la dysphasie, la dyspraxie et la dyscalculie (pour ce qui est des troubles les plus fréquents). La FFDys est par ailleurs membre de l’ONG European Dyslexia Association (EDA) qui fédère les associations d’une vingtaine de pays européens autour d’un même but : mieux connaître, mieux faire connaître et mieux soigner les troubles DYS. Le comité scientifique de la FFDys, composé de représentants de l’Education nationale, de professionnels de santé et de chercheurs, s’efforce de « proposer des avis ou des recommandations qui permettent aux élèves de franchir la montagne », selon le mot de Nathalie Groh. La reconnaissance et la prise en charge des troubles DYS par l’Education nationale sont assez tardives. Elles ne datent que du rapport Ringard de juillet 2000 « A propos de l’enfant dysphasique et de l’enfant dyslexique ». Les troubles DYS sont reconnus dans la nomenclature de l’Organisation mondiale de la Santé (OMS) et Nathalie Groh les définit de cette manière : « troubles spécifiques du langage et des apprentissages (TLSA) affectant le développement de l’enfant ». L’origine des troubles DYS est encore mal connue. « Les DYS ne souffrent pas d’épilepsie, ils n’ont pas de lésions cérébrales… L’IRM d’un cerveau DYS ne révèle rien d’anormal », précise Nathalie Groh. Les structures cérébrales conservent leur intégrité. Les troubles DYS ne proviennent pas d’un retard mental. Il est important d’indiquer que les dysfonctionnements cognitifs ne sont pas causés par un déficit intellectuel.

Il existe un protocole rigoureux d’évaluation de la présence de trouble(s) DYS. La mallette « Evaluation Des fonctions cognitives et Apprentissages de l’enfant » (EDA) permet d’effectuer des tests scientifiques. L’EDA, à destination des professionnels de santé, est un outil d’examen clinique des troubles des apprentissages chez l’enfant de 4 à 11 ans. Ces tests mesurent les fonctions verbales et non verbales de l’enfant, ses niveaux de lecture, d’orthographe et de calcul. « Si tout est mis en place, on peut repérer une dysphasie ou une dyspraxie avant quatre ans et une dyslexie entre cinq et six ans », affirme Nathalie Groh. Par rapport à une tranche d’âge et relativement à une tâche spécifique, les tests EDA permettent de mesurer un écart : si l’écart est de plus de deux ans, alors il y a présence d’un trouble DYS et, en fonction de l’intensité du trouble, des propositions de suivi sont adressées à l’enfant et à ses parents.

Déplier les mauvais plis et repasser sans cesse

Pour agir comme pour réfléchir, il faut avoir intégré un certain nombre de règles, qui, à force d’être répétées, deviennent des automatismes. La dyslexie est apparentée à un trouble du déficit phonologique. Quand le regard perçoit quelque chose d’écrit, le mot devient mentalement un son et ce son a du sens. Parfois, les sons ne font pas sens et la signification se perd dans les méandres de l’esprit. La dyslexie correspond à un trouble du décodage qui affecte la lecture, la dysorthographie à un trouble de l’encodage touchant l’écriture. Dans les deux cas, on observe un problème d’apprentissage et de prise d’habitudes. « On se fait souvent une fausse idée de ce que peut être la dyslexie : chaque dyslexique est différent, les troubles ne sont pas les mêmes et la sévérité varie de la gêne au handicap », indique Chantal Valeri. La dyslexie s’accompagne parfois d’autres troubles. La mémoire à court terme est parfois altérée : regarder d’abord le tableau puis recopier sur le papier suffit à oublier. Le séquençage et la mise en ordre chronologique ou logique des choses sont plus difficiles : l’ordre des jours de la semaine, le rythme des saisons ou la récitation. Apparaissent également des difficultés de repérage dans l’espace qui occasionnent des comportements maladroits. Aussi, les élèves dyslexiques ont-ils plus de mal à se replier sur eux-mêmes (concentration) et à savoir ce qu’ils doivent aux autres (attention). Pour ce qui est de la lenteur dans l’exécution de la tâche, Nathalie Groh forge une analogie éclairante : « Quand un élève prend l’autoroute pour aller le plus rapidement vers la solution du problème ou la réalisation de la tâche (lire, écrire, compter, tirer un trait), l’élève souffrant d’un trouble DYS prend les routes départementales, fait des détours, se perd souvent, et finit parfois par arriver à destination ».

L’intelligence générale est préservée, mais des pathologies cognitives et des troubles de l’apprentissage rendent difficile la prise d’habitudes. Les tâches qui paraissent simples pour les autres enfants sont bien plus difficiles pour les DYS. Pour un enfant DYS, le soleil est chaque jour nouveau et l’apprentissage semble recommencer en permanence. L’habitude, devenant automaticité dans le raisonnement ou la gestuelle, est difficile à acquérir. Ce qu’on fait habituellement est fait sans même que nous ayons le temps d’y penser : lacer ses chaussures, faire du vélo, parler, écrire, compter… Plus l’habitude en nous est forte, moins elle est sentie. La répétition et l’entraînement permettent à l’habitude de s’incarner en nous, de prendre chair. Aussi, l’habitude devient-elle une seconde nature. « L’automaticité n’existe pas chez les DYS qui sont constamment en situation de double tâche », explique Nathalie Groh. Pour l’enfant souffrant d’un trouble de l’apprentissage, c’est toute la logique de la prise d’habitude qui est mise à mal. Le caractère inconscient de tel acte cognitif ou de telle coordination de mouvements n’existe pas ou de manière bien plus faible chez les DYS. « Ici », « Haut », « Bas », « Premier plan »… témoignent d’une aisance et d’une certaine assurance du corps dans son environnement. Mon corps m’installe dans le monde et l’habitude prépare un certain itinéraire perceptif réglé et méthodique. Or, pour l’enfant DYS, à l’occasion de certaines tâches, rien ne va plus ou rien ne va de soi. Le dyslexique sait qu’il lit quand il lit, il a conscience de réaliser un effort soutenu en même temps qu’il tente de comprendre le sens. Le dyspraxique — qui éprouve des difficultés à diriger son action vers un but — fait du vélo en même temps qu’il se rappelle toute la gestuelle adéquate permettant de faire du vélo. Le dysphasique — souffrant de troubles de l’élaboration du langage oral — parle, mais, au lieu de parler naturellement et « sans y penser », se rappelle constamment les règles et sait qu’il est en train de construire péniblement des phrases. Selon Nathalie Groh, « sans médicament, mais à force de rééducation, il est possible d’améliorer les performances et d’automatiser des tâches du cerveau ». Cette double tâche permanente a nécessairement pour conséquence une certaine lenteur, une certaine approximation dans l’exécution de la tâche. Valérie Grembi, directrice du « Cartable Fantastique », revient sur la fatigue des élèves due à cette concentration de tous les instants : « Certains enfants tombent malades d’épuisement à force de vouloir bien faire ; ils ne sont jamais de mauvaise volonté, mais ne peuvent tout simplement pas tout faire ».

Sur les chemins de l’autonomie

Les aides humaines ou les outils techniques de compensation visent à limiter les situations de double tâche. Valérie Grembi, coordinatrice pédagogique du « Cartable Fantastique » — une boîte à outils pour les élèves dyspraxiques –, explique que « la dyspraxie est un trouble de la coordination des gestes qui affecte la motricité ». En classe, les répercussions touchent l’écriture, le décryptage des textes, le découpage, les arts plastiques… « Les enfants dyspraxiques rencontrent fréquemment des difficultés liées aux perturbations du traitement de l’information visuo-spatiale : l’élève semble se perdre dans un texte, car il ne peut fixer longtemps son regard ni se repérer sur la feuille », précise Valérie Grembi. Le regard du dyspraxique saute de ligne en ligne. Cette oscillation rend la lecture pour le moins difficile et fatigante. Le Cartable Fantastique propose des outils de compensation qui proviennent des demandes des enseignants comme des besoins des élèves. Les outils sont testés par des enfants à l’Inserm et approuvés par des chercheurs avant d’être disponibles sur le site. Les scientifiques évaluent la pertinence de l’outil du point de vue de l’efficacité, tandis que les enseignants considèrent les contenus pédagogiques et les savoirs. « L’enfant dyspraxique dispose d’une intelligence normale, mais n’est pas toujours en situation de témoigner de ses compétences, surtout quand les exercices ne sont pas adaptés », indique Valérie Grembi.

Les élèves sont des adultes en devenir et ne doivent pas devenir captifs d’un outil d’adaptation trop lourd et stigmatisant. Sans aide supplémentaire, l’élève peut, seulement avec son ordinateur, poser une opération en colonne, tirer un trait, relire une consigne. En classe, l’aide humaine permanente — comme l’Auxiliaire de vie scolaire (AVS) ou l’Accompagnant d’élèves en situation de handicap (AESH) — est parfois aussi pertinente que de demander à deux personnes de porter un handicapé plutôt que de lui fournir un fauteuil. L’ordinateur est salutaire, libérateur et garantit — quand elle est possible — l’autonomie de l’enfant. « Le Cartable Fantastique propose des solutions de compensation faciles à mettre en œuvre. Il est important que les outils conservent le contenu pédagogique et l’évaluation des compétences intactes », explique Valérie Grembi. Les logiciels compensent les difficultés de perception, mais l’effort cognitif est le même. Les logiciels de calcul ne font pas les calculs, ils ne répondent pas à la place de l’élève. La pensée de l’élève reste intacte et se manifeste à la hauteur de ses capacités. L’outil « Ruban Word » permet à l’élève, en fonction de ses paramétrages personnels, d’agrandir la police, d’augmenter les interlignes, d’assigner une couleur différente à chaque ligne… Avec ce macro, l’élève peut, en quelques clics, rendre un texte accessible en appliquant le « style Cartable ». Le « Ruban Word » du Cartable Fantastique est déjà fréquemment utilisé par les élèves. « Il est fondamental que les logiciels mis à disposition soient gratuits, puisqu’il s’agit de rétablir l’égalité des chances », tient à rappeler Valérie Grembi.

Du pénible décryptage au plaisir de lire

Nathalie Chappey, spécialiste de la dyslexie, a crée MOBiDYS, une collection de livres distribuée par Nathan. « La dyslexie génère des troubles des apprentissages. C’est un dysfonctionnement cognitif qui atteint le traitement des perceptions au cours de la lecture. Les conséquences sur le développement peuvent être sévères jusqu’à atteindre les personnes dans leur globalité et gêner leurs interactions avec le monde », explique la Présidente de MOBiDYS. Avec les livres numériques, il s’agit de « soutenir l’effort cognitif sur la tâche complexe de lecture ». MOBiDYS décompose la lecture en différents schèmes : le mouvement des yeux, le déchiffrage du graphème (la lettre), du phonème (la syllabe), le décodage des signes… « Pour certains dyslexiques, l’effort de décodage est tel qu’ils ne peuvent se concentrer suffisamment sur la compréhension du texte », indique Nathalie Chappey. Après avoir déchiffré quelques lignes, certains enfants baillent et se frottent les yeux. La force de l’attention est telle que très vite elle épuise. Valérie Grembi tient à souligner trois principes fondamentaux (qui peuvent être élargis à tous les élèves DYS) : « 1 : Etre sensible à la plus grande fatigabilité de l’élève dyspraxique. 2 : Non, l’élève dyspraxique n’est pas une mauvaise tête. 3 : Oui, l’élève dyspraxique y arrive comme les autres, à condition qu’on lui offre les bons outils de compensation ».

MOBiDYS a pour ambition de redonner le goût de la lecture au jeune dyslexique qui, nécessairement, a envie de lire. Nathalie Chappey rappelle que « plus on lit, mieux on lit », en précisant que « les troubles cognitifs proviennent de troubles cérébraux et qu’à force d’entraînement il est possible de rééduquer en partie le cerveau ». Il est nécessaire d’entraîner le cerveau avec des outils efficaces de compensation. « Les dyslexiques ne font jamais les mêmes fautes, mais les mots les plus courts finissent par être connus », indique Nathalie Groh. L’élève doit aller plus aisément et plus confortablement dans l’effort, afin de ne pas se démotiver. « Les outils de compensation mis en place par les livres MOBiDYS soutiennent les difficultés initiales de lecture et deviennent le moyen de contourner l’obstacle, comme un tremplin vers la lecture », précise Nathalie Chappey.

Un collège ordinaire, des élèves extraordinaires

Marie-Hélène Borsoi, directrice du Collège privé communautaire de Villeneuve d’Ascq (près de Lille), indique que « le collège est un peu atypique et que les élèves n’y entrent pas par hasard ». Le Collège communautaire accueille des jeunes qui ont des fonctionnements différents, sans forcément qu’un diagnostic ait été posé. Depuis 2011, le projet pédagogique de l’établissement consiste à mettre en place une scolarité adaptée aux élèves qui dysfonctionnent. En grec, le préfixe dys- indique l’idée d’anomalie, de difficulté, de mauvais état ou de mauvais fonctionnement. « Nous sommes avant tout des pédagogues et n’avons absolument pas à poser un diagnostic. Nous pouvons repérer certains symptômes et simplement conseiller les familles », précise Marie-Hélène Borsoi, directrice depuis sept ans du Collège ordinaire pour élèves extraordinaires. Les membres de l’équipe sont sensibilisés et formés aux troubles DYS. Ils se rendent disponibles et sensibles aux diverses formes de dysfonctionnements.

Pour remettre en confiance les élèves, « le Collège Communautaire s’appuie beaucoup sur le sport, le théâtre et le cirque », précise Marie-Hélène Borsoi. Les classes de sixième, cinquième et quatrième ont une heure d’expression orale et théâtrale obligatoire par semaine. Ici, ni crayon, ni cahier. Dans l’amphithéâtre, les élèves apprennent à poser leur voix, à (s’) écouter, à se présenter. A crier aussi, car le cri traduit des émotions aussi diverses que la joie, la tristesse, l’euphorie… Cette heure hebdomadaire permet aux élèves « de mieux comprendre leur sensibilité et de mieux appréhender leur angoisse et leurs peurs », explique Marie-Hélène Borsoi. En cinquième, l’atelier cirque prépare toute l’année un spectacle. En fin d’année, lors du spectacle, les élèves réussissent comme les autres, mais différemment. Marie-Hélène Borsoi constate que « pour un dyspraxique, faire un numéro de jonglage peut paraître surréaliste ». Pourtant, le numéro existe et l’élève reprend petit à petit confiance en lui. « Les élèves sont tous très courageux, ils ont seulement besoin de compenser plus que les autres », conclut Marie-Hélène Borsoi.

Joseph Capet

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