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En 1965, l’acteur Lino Ventura lança un appel sur les antennes de l’ORTF pour défendre la cause des enfants « pas comme les autres ». Père d’une fille handicapée mentale, il a créé la Fondation* Perce Neige dont le principal objectif est de permettre à ces personnes en déficience physique et/ou mentale de vivre dans un univers chaleureux !
Des enfants « pas comme les autres »
Tout près de la gare de Colombes (92) se trouve la Maison d’accueil spécialisée (MAS) de la Fondation Perce-Neige. Dans cette ancienne demeure de la famille Guerlain vivent 26 personnes handicapées très largement dépourvues d’autonomie et dont l’état nécessite une surveillance médicale et des soins constants. Il est vrai qu’en arrivant un léger malaise peut s’y installer par peur ou ignorance. En effet, dans la société actuelle, nous sommes habitués aux associations qui nous présentent des enfants malades qui nous parlent et nous sourient mais il ne faut pas oublier qu’un jour ces petits vont grandir. Ils ne disparaîtront pas, au contraire, ils seront bien là et revendiqueront leur droit au bonheur.
Aujourd’hui, vous êtes leur invité car la maison de Colombes est leur maison. En franchissant le palier, un flot de questions vient à l’esprit : Où sommes-nous ? A une exposition d’art ? Sommes-nous bien chez Perce-Neige ? « Je vous présente les tableaux de nos résidents ! », sourit Miguy Saminadin, la directrice de la maison de Colombes. Ces œuvres sont les fruits de l’atelier de peinture. L’art-thérapie permet aux habitants de la maison de Colombes de s’ouvrir et de mieux communiquer. Pendant la visite des lieux, les résidents se réveillent petit à petit. Les accompagnants (les aides médico-psychologiques) se préparent à la première activité de la journée : la toilette matinale. En effet, certaines personnes sont lourdement handicapées et ont besoin d’aide au quotidien. Dès le matin, les professionnels les stimulent à bouger un peu, les aident à se laver et s’habiller. « Nous sommes une maison de vie et non un hôpital ou une maison de retraite », précise Miguy Saminadin. « Ici, nous prenons le temps avec chaque personne. Le matin est un moment privilégié. Ce n’est pas une procédure pénible pour les accompagnants ou les résidents. Bien au contraire ! » Certaines personnes sont installées dans leur fauteuil roulant avec des coquilles toute la journée. C’est pourquoi, au réveil, ils sont contents d’être choyés comme des petits rois. Une joie partagée par les accompagnants qui s’attachent à leurs protégés et créent des liens avec le temps. Après le petit-déjeuner, il est temps pour les activités. « Ces activités ne sont pas obligatoires, souligne Miguy Saminadin. Mais il est vrai que comme nous tous, les résidents ont des besoins : besoins vitaux, besoins sociaux (c’est-à-dire échange avec la famille et les gens qui les entourent) et besoin d’avoir des passions et des activités. » Ici, tout part du résident. Âgés de 26 à 65 ans, les raisons de leur présence chez Perce-Neige sont notamment dues à un handicap survenu avant ou après la naissance. Cependant, chacun a un projet personnel qui explique ses fragilités et ses envies. « Nous établissons un programme en se posant la question : qu’est ce qui pourrait aider la personne à aller mieux non seulement au niveau de sa santé physique mais aussi morale ? », explique Fanny Grémillon, la chef de service de la maison de Colombes, en charge d’élaboration d’activités. Il s’agit des cours de peinture, de musique, de la patinoire (et oui ! un fauteuil roulant a même été adapté à la patinoire), de la marche, des séances de kinésithérapie ou piscine… Une autre particularité de la maison de Colombes est la communication avec les résidents. En effet, si dans d’autres maisons de vie de Perce-Neige, les habitants peuvent exprimer leur refus en parlant, ici la situation est un peu plus délicate. Ils vont s’exprimer à leur manière. « En somatisant, en criant, en pleurant et parfois même en se faisant du mal ou en agressant les autres », explique Miguy Saminadin. Choquant ? Pas du tout ! Finalement, c’est une manière comme les autres d’attirer l’attention. Ils sont comme les enfants mais les enfants « pas comme les autres ». Les équipes de professionnels doivent alors être très fines et comprendre le souci de la personne. « Nous cherchons tout d’abord, les problèmes physiques, puis moraux », explique Fanny Grémillon. Des fois, il s’agit du changement au niveau de la famille (naissance ou décès) ou encore un manque d’un accompagnant parti en vacances, d’une inquiétude pour le copain hospitalisé ou juste un coup de blues comme nous en avons tous. « C’est alors à nous de les accompagner dans le respect de leur personnalité », souligne Fanny Grémillon.
La musique, un langage universel
Une fois les présentations faites, il est temps pour l’atelier musique ! Une nouvelle activité qui plaît a tout le monde. Yann, le professeur de musique, installe sa guitare pendant que les participants prennent leur place dans la petite salle. Les yeux rivés sur les instruments, ils sont impatients de commencer. François est tout sourire lorsque Yann lui donne son tom de la batterie. Armé de ses baguettes, même si l’envie de commencer à jouer le ronge déjà de l’intérieur, il attend ses copains. Les voilà prêts : certains ont des tambourins, d’autres des maracas. En chef de chœur, Yann donne des consignes. « Tu commences à jouer tout doucement », dit-il à François. « À ton tour Maria ! », continue-t-il. Au début, ils ont un peu de mal à s’arrêter au bon moment. La joie de jouer d’un instrument est trop grande. Petit à petit, ils respectent les règles. Yann les observe en souriant. Ils ont fait tellement de progrès depuis qu’il est arrivé chez Perce-Neige, en septembre. Ils interagissent mieux entre eux et sont même synchros de temps à autre. Un vrai petit orchestre ! Il est temps de passer au chant. Et oui, mesdames et messieurs, les résidents chantent et ils le font d’une justesse… En voyant la guitare de Yann, François est tout content. Batteur né, il a le rythme dans la peau. « La la la lala lala… », fredonnent-ils en chœur. L’air de la chanson « I will survive », la musique bien connue de la Coupe du monde de 1998 dont les Français sont ressortis victorieux ! Dans son maillot bleu, François est prêt pour l’Euro 2016. « Et maintenant, nous allons nous souvenir de la chanson de Joe Dassin : Champs Elysées », propose Yann. Ils ont bien révisé, ils la connaissent par cœur. Même les accompagnants chantent avec les résidents ! Le temps d’euphorie générale laisse place à l’apprentissage d’une nouvelle chanson qui colle à la peau à tous les présents. « Notre vieille Terre est une étoile. Où toi aussi tu brilles un peu. Je viens te chanter la ballade. La ballade des gens heureux. Je viens te chanter la ballade. La ballade des gens heureux ! »
Parce qu’ils méritent le bonheur !
Tous ces progrès sont visibles pour les professionnels mais aussi pour les familles des résidents. En effet, certains rentrent en week-end chez les parents et racontent leurs aventures aux proches. D’autres montrent ce dont ils sont capables lors des visites de familles notamment pour les fêtes. Un spectacle est alors monté avec la participation des résidents volontaires. Les étoiles plein les yeux, ils se tiennent tout fiers ! « Nous aimerions leur proposer plus d’activités de loisir mais malheureusement notre budget ne nous le permet pas tout le temps », soupire Fanny Grémillon. En effet, le cours de musique coûte une cinquantaine d’euros soit près de 4 000 euros à l’année pour la maison de Colombes. Sans oublier les cours de peinture, les sorties occasionnelles au cinéma ou au musée. La trésorerie se vide rapidement. Grâce aux dons, la Fondation peut rendre ses résidents heureux. Comme nous, ils sont le droit et l’envie de découvrir le monde et d’avoir des passions. Il serait injuste de les priver de ces moments de bonheur.
Même si les résidents vivent en communauté, comme tout le monde, ils ont, parfois, envie d’avoir du temps libre pour eux. Ainsi, à 17 heures, avant le repas, ils peuvent s’isoler pour faire un puzzle, se balader dans le jardin ou tout simplement rester un peu au calme dans leur chambre. Ils sont heureux car chez Perce-Neige ils sont respectés, aimés et soutenus. Ici, ils peuvent s’épanouir sans crainte de l’avenir !
*L’association Perce-Neige s’est transformée tout récemment en Fondation (décret du 13 mai 2016).
Anna Ashkova
