Depuis 35 ans, l’Association pour la recherche sur la sclérose latérale amyotrophique (Arsla) véhicule la voix des porteur/euses de la maladie Charcot. Retour sur les avancées qu’elle a déjà réalisées et les actions à venir.

6 000 Français/es sont touché/es par la sclérose latérale amyotrophique (SLA), connue sous le nom de maladie de Charcot. Jean-Martin Charcot, un neurologue français, a été le premier à décrire cette maladie en France, en 1865. Aux États-Unis, la maladie porte le nom de Lou Gehrig, un célèbre joueur de base-ball mort de la SLA en 1941. Il s’agit d’une pathologie neurodégénérative grave et incurable – qui touche les jeunes comme les personnes âgées – qui se traduit par une paralysie progressive des muscles impliqués dans la motricité volontaire. Elle affecte également la phonation et la déglutition. Son évolution s’avère handicapante et progressive. Les fonctions non volontaires du système nerveux sont en revanche épargnées : aucun des cinq sens n’est atteint et les compétences intellectuelles sont conservées. Un malade décède en moyenne au bout de trois ans. Environ 1 200 personnes meurent de cette maladie chaque année.

Depuis plus de 150 ans, les chercheurs tentent de découvrir ses origines et trouver un remède. Il y a encore 35 ans, les personnes touchées par la SLA étaient démunies face à leur maladie. Elles manquaient d’information pratique, de prise en charge, de soutien… Pour leur venir en aide, un neurologue, le professeur Vincent Meininger et Guy Serra, malade atteint de la SLA, ont décidé de créer une association, Ars, en 1985. Par la suite renommée pour définir la sclérose en latérale amyotrophique.

De la recherche à l’écoute

Les missions principales de l’association : soutenir la recherche pour éradiquer la maladie, répondre à l’évolution des besoins des malades pour favoriser l’accès aux soins, améliorer la qualité de vie des patients et de leurs proches. L’association anime plusieurs antennes en France. En outre, grâce à son action, 19 centres de recours et de compétence SLA, coordonnés par des médecins neurologues dans des centres hospitaliers universitaires (CHU), ont été créés. Répartis sur le territoire et labélisés dans leur expertise et leur mise en œuvre de procédures de soins communes en prise en charge multidisciplinaire, ils participent à des travaux de recherche dans le cadre de collaboration(s) scientifique(s) nationale(s) et internationale(s). Ils assurent aussi des formations universitaires auprès des médecins, comme auprès des personnels soignants. Dans ces centres, les malades consultent le même jour tous les médecins dont ils ont besoin. Ce qui n’était pas tout simplement pas possible avant.

La SLA amène à utiliser des aides techniques parfois très sophistiquées, comme des fauteuils, des bras articulés, des tableaux de communication, des synthèses vocales, des chaises de douche ou encore des voitures aménagées, pour pallier le handicap et la perte d’autonomie. Parce que l’État ne peut pas tout financer pour tous les malades, l’association prête ce matériel gratuitement et indéfiniment à 2 600 malades sur 3 500 qu’elle accompagne. Un ergothérapeute et un chargé de la maintenance conseillent et aident les malades dans l’utilisation de multiples outils. L’Arsla propose aussi une ligne d’écoute pour accompagner les malades et met en place des groupes de parole pour les aidants familiaux (les épouses, les époux, les enfants des malades). Dans son œuvre, l’association compte principalement sur ses bénévoles. Ils connaissent bien la maladie de Charcot pour l’avoir vécue à travers un de leurs proches.

35 ans de mobilisation

Le 15 mars 2020, l’association fêtera ses 35 ans. Mais pour Christine Tabuenca, sa directrice générale, « ce n’est pas un anniversaire mais plutôt un échec ». Celle qui préfère appeler cet événement « Les 35 ans de mobilisation », se fend d’un cri du cœur : « L’urgence est toujours là ! Aucun traitement n’a encore été découvert pour vaincre la maladie de Charcot. » « On aurait tant aimé dire qu’on a fait beaucoup pour la maladie », glisse-t-elle en toute humilité.

Pourtant, c’est bien grâce à l’Arsla que la qualité de la prise en charge des soins des personnes touchées par la maladie s’est améliorée. Les malades bénéficient d’un parcours spécial au sein des centres SLA, synonyme de plusieurs mois de vie supplémentaires. C’est aussi l’Arsla qui a assuré la mise en place de plusieurs aides techniques qui compensent la perte de l’autonomie des malades. En plus d’avoir créé les prix jeunes chercheurs pour encourager la recherche, l’association a financé de nombreux projets scientifiques qui ont contribué grandement à une meilleure connaissance de la maladie. L’un d’entre eux a même été récompensé en 2017 pour ses perspectives thérapeutiques innovantes et encourageantes par la Fondation Prize4life.

Des états généraux pour parler de la SLA

Si aucun traitement n’a pour l’heure été découvert, de belles avancées ont été conduites ces dernières années. « Une équipe de chercheurs français a réussi à éradiquer toute trace de la maladie chez une souris. Aujourd’hui, grâce à cette recherche, on annonce une belle avancée dans la recherche d’un traitement d’ici à cinq ans, se réjouit Christine Tabuenca. C’est l’une des plus belles avancées réalisées depuis 150 ans ! »

Pour marquer les 35 ans de son action et rappeler que beaucoup de choses restent encore à faire tant pour la prise en charge des malades que pour la recherche, l’association prévoit de tenir plusieurs objectifs : la sortie d’un numéro hors-série de la revue de l’Arsla, Accolade, une assemblée générale qui mettra en valeur les 35 acteurs des avancées majeurs, une nouvelle édition de la Course solidaire qui aura lieu au mois de juin et qui rassemble plus de 1 000 coureurs chaque année. Un autre événement important se prépare dans les coulisses de l’association : les états généraux sur la SLA, Bilan des enjeux et des perspectives : comment faire pour que la SLA ne tombe pas dans l’oubli, thème de cette journée à laquelle l’association compte convier notamment des politiques et des adhérents. Un événement qui fait écho aux premiers états généraux sur la SLA que l’association avait organisés en 2000. Christine Tabuenca : « Il y a tant de choses qui restent à faire pour vaincre la maladie ! Nous voulons montrer que nous sommes toujours là pour nous battre. » 

Anna Guiborat

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